澎湃新闻记者 朱莹 实习生 罗正欢 顾欣宇 郭思航 刘亚鹏
4月9日，浙江兰溪，马拉松赛道上拥挤着上万名跑者。
人潮中，罗书坚穿了件白色运动背心，黑色短裤，推着一辆蓝色推车，车里坐着儿子小柏。14岁的小柏瘦瘦小小的，身高不到1米3，30多斤，因为脑瘫，他只有一两岁幼儿的智力。
发令枪响后，罗书坚推着小柏跑了起来。三个月没锻炼，他跑得气喘吁吁，21公里，用了1小时43分。
这是父子俩的第58场马拉松。
2023年4月9日，浙江兰溪，罗书坚推着儿子跑马拉松。受访者供图
八年前的秋天，罗书坚第一次带儿子踏上马拉松赛道。那时他的想法很简单：儿子喜欢热闹，他想带他去看外面的世界。
从马拉松的赛道回到日常，奔跑是罗书坚的生活常态。46岁的他是浙江金华的一名快递员，每天要走2万步，收送200多个快件，工作十二三个小时。
媒体报道了这对父子的故事，称他们为“中国版迪克父子”——美国马拉松传奇迪克·霍伊特，曾用轮椅推着脑瘫儿子参加了1000多场比赛。在罗书坚的故事里，人们看到了一位父亲的坚韧、不放弃和对孩子的爱。
而当我们走进他的生活，发现这不只是一个父爱如山的故事，它还关乎一个人如何学习成为父亲，一个家庭如何抚育有疾病的孩子，以及一个普通人的成长与自我救赎。
“他这么可爱，我舍不得”
去年开始，罗书坚很少跑马拉松了。
这两年，工作节奏加快，强度高，他经常早上7点多出门，晚上9点多才回家，像陀螺一样不停奔跑。他感觉太疲惫了，没有精力去锻炼。
“人家看到我说，感觉我整个人老多了。”罗书坚个头不到1米6，身材瘦削，黝黑的脸上皱纹清晰。
他一天中最放松的时刻，是回家后抱抱小柏，跟他玩。小柏不会说话，但看到他，会冲上来。
罗书坚下班回家后，和小柏玩。本文除特殊标注外，均为澎湃新闻记者 朱莹 摄
小柏的一天，大部分时间一个人待在家里的康复室，盯着墙上的电视看动画片。他常年戴着头盔，这是为了防止他咬手，以及癫痫发作摔倒后磕到头。
小柏白天经常一个人在康复室看电视。
康复室不到十平米，是罗书坚三四年前花了几千块钱改造的，布置得很温馨：地上铺着彩色拼图，墙上贴有蓝色海底世界的壁纸，屋里有蹦蹦床、玩偶和球。冬天，空调整日开着，怕他冻到。
康复室的门上了锁，怕他跑出去。几年前，有一次门没关，小柏踉踉跄跄跑到了离家一公里外，被附近驻防部队的哨兵拦下。那次把罗书坚夫妇吓到了。
去年下半年，原本全职在家带小柏的妻子张艳君，开始到离家20公里外的一个厂里做包装工，每天九点上到五点半，工资每月3000块钱。
小柏由年过七旬的爷爷奶奶照顾，每天给他喂饭，换尿不湿。他不会咀嚼，只能吃半流质食物，肉菜剁碎拌在饭里，水果榨成汁。
“（他）什么都不懂，我们也认不得，也不会叫。”奶奶赵云香说。她70岁了，心脏不好，去年住了4次院，照顾孙子有些吃力。
今年3月初，赵云香又住院了。罗书坚只得每天中午抽空回家，给儿子喂饭，带他出门放风。有一天回家时，见小柏一个人躺地上睡着了，他心里一酸，下午便带着他一块去送快递。
罗书坚拉着小柏出门放风。
“一地鸡毛”，罗书坚感慨。这样的时刻，他经历过很多次。
和罗书坚的聊天是破碎的。小柏在一旁不停地走动，不自觉地扯衣服，咬袖子，扯鞋带，有时突然尖叫，拍手，抬一下蹦床。他还会跑过来推爸爸的头、扯他帽子。
“很会捣乱，抓了就扔掉。”罗书坚语气中透着无奈，不停地提醒他：“不许吃手好不好？”“罗知柏（小柏全名），怎么站的？”
毫无预兆，小柏突然“扑通”一声往后仰，摔倒在地。这是癫痫发作的症状。
罗书坚赶紧把儿子抱起来。“罗知柏，你痛不痛？”“又发作了你啊，一天四五次。”
看到小柏摔倒，罗书坚有些心酸。但他说，不后悔当初的选择。
十四年前的那个冬夜，是罗书坚命运的拐点。
那时，妻子预产期到了，却迟迟没反应，想剖腹产。医生觉得她身体条件比较好，建议顺产。罗书坚同意了。使用催产素后没多久，妻子被推进产房。没想到生产时，小柏在产道窒息，出生后没有哭声，抢救15分钟后，进了保温箱。
三天后，脑部CT结果显示，孩子有缺血缺氧性脑病，会有后遗症。
“你们年轻，还可以再生。”医生委婉地说。身边人也劝他，“你们老了要苦的。”
妻子在娘家坐月子，罗书坚没敢告诉她孩子的病情，一个人经历了人生中最艰难的抉择。
“想过很多办法，要给他扔在哪里啊？或者放到哪边？让他饿死啊？不可能。哪怕道义上也过不去。”罗书坚说，放弃的念头也有过，但“真的要选择去放弃，怎么忍心下得去手？”“我看他这么可爱，我舍不得。”
小柏小时候。受访者供图
考虑两三天后，他决定留下孩子。他知道，未来的路会很难，但是，“没有退路。”
那年，罗书坚32岁，刚送快递两年。妻子是邻乡的姑娘，小他3岁，是位裁缝。两人通过介绍认识，一开始没啥感觉，到第三年，罗书坚觉得妻子人好、适合过日子，“厚着脸皮去提亲”，这就结婚了，很快有了孩子。
被推上父母的赛道后，他们没想到，这条路这么难。
希望与失望的交织
在保温箱住一个月后，小柏出院了。回家没两天，整日哭闹，夜里也要人抱着哄。
罗书坚夫妇带他去医院，跑了两家，都说看不好，让去杭州看。到杭州后，张艳君记得，专家一看脑部CT片，第一句话就说，“这个孩子100万200万都治不好。”她一下蒙了，眼泪直流。
两人不死心，看了另一位康复专家。专家说，小孩子会发育，通过康复训练，可以慢慢好转——这让他们看到了希望。两人照着专家教的按摩手法，每天在家给小柏揉胳膊和腿，每月去复查。
6个月的时候，小柏确诊脑瘫。罗书坚夫妇开始了漫长的康复之路，他们只有一个念头：“想着他（以后）能自理。”
张艳君开始每天抱着儿子，背着奶瓶、抱毯、尿不湿，转三趟公交，去金华残疾人康复中心给小柏练肢体动作。那是她记忆中最累的一段时光。
接着，他们去了医疗条件更好的北京，辗转几个医院，边做康复，边针灸，一个月花销上万。罗书坚那时送快递，工资才五六千。康复了两个月，实在吃不消，回了老家。罗书坚花几千块钱，做了爬行滑梯和站立架，每天上班前，和妻子、父亲，三个人帮小柏练。
小柏两岁时，又带他去上海做口部按摩，半年花了10来万。
康复过程中，小柏每一次微小的成长，都让他们充满希望：九十个月大时，他会爬了；818天，会走路了；两岁多，会吐出“妈妈”的发音。
“我总记得我第一次听见‘妈妈’，哎哟！”十几年后，张艳君依然忘不了那一刻的惊喜与激动。小柏会发“爸爸”的音后，她马上跟丈夫视频。
微渺的希望中，他们不断经历着更沉重的打击：15个月时，小柏确诊精神发育迟滞，这意味着，他的智力永远停留在一两岁幼儿水平；两岁半时，出现慢性癫痫，还是最难控制的“LGS综合征”。医生说，每发作一次，脑损伤一次，如果不加控制，做康复也没效果。
癫痫的症状，从一开始的早起时哭半小时，慢慢变成像断线的木偶一样突然后仰，一天摔二三十次，还会发怔，睡觉时发笑。
夫妇俩眼见着小柏学会的技能一点点退化：走路开始歪歪斜斜，口部发不出音了，明亮的眼神也没了。
小柏小时候。受访者供图
“把我们又打回十八层地狱，希望破灭。”回忆起那一刻，张艳君语气平静。以前讲到儿子的事，她总忍不住流泪，“现在好像已经麻痹了。”
日子还是得过，张艳君安慰自己。她说，丈夫性格内敛，很少表露情绪，两人不大会交流，各自默默承受。
将张艳君从绝望中拽出来的，是女儿的意外降临，“想不开的时候，咯噔一下又给你安排个女儿了。”
原本，夫妇俩想等小柏情况好转后再生一个。意外怀孕后，张艳君接受了命运的安排。她的注意力被转移到新生命上，常常担心孩子会遗传。
生产时，她不敢再顺产，选择了剖腹产。好在女儿一切正常。
小柏出现癫痫后，罗书坚也陷入绝望。康复几年，钱花了，时间投入了，一切回到起点，“比（小柏）出生时的打击还大”。
只能拼命找药。初中辍学的他，一头扎进这个陌生的领域，加了很多病友群，上网查资料。有位家长给他发来一些关于康复的资料，他看不懂，觉得愧疚，“恨自己”。小柏试了几种国内的药，都没效果，“癫痫控制三年，一直都控制不住。”
后来，一位儿童癫痫专家来温州，夫妻俩连夜赶过去，专家推荐了一款进口处方药。但这款药很难买，罗书坚找病友买了十几颗，吃了一周，小柏的癫痫就控制住了。之后四处找熟人，托国外的医生买了寄回来。
时间长后，小柏有些耐药，一天会发作几次。到现在，他每天吃4种控制癫痫的药，隔三四个月验一次血，查指标是否正常。药单摞成厚厚一叠，张艳君开玩笑说，留着给女儿当草稿纸。
100罗书坚夫妇带小柏看病的药单摞成厚厚一叠。
“我答应他一辈子站到他身后”
朋友李冲记得，有一次一起吃饭时，小柏不停地动，打翻了一瓶饮料，罗书坚平静地把桌子擦干净，安抚小柏，之后继续喂他。
那个场景让同为父亲的他感到震撼，“如果是自己的话，真的是难以想象。”
养育一个脑瘫孩子，要付出成倍的耐心和精力。小柏不会咀嚼，牙床已经退化，一刷牙都是血，只能用毛巾擦；理发、洗头要两个人抓着，他不让人碰头。每天，张艳君会给他换新衣服；他只能穿连袜裤、背带裤，都是张艳君自己缝的；衣服要反着穿，不然会被扯掉。
“要是我，早就疯了。”
今年2月底，一个妈妈带自闭症儿子到小柏家玩，看着小柏，没忍住叹了句。
张艳君笑着说，带过以前的他，现在觉得不算难了。
从儿子出生开始，她几乎没睡过一个安稳觉。一直到现在，小柏每晚会醒两三次，醒了会哭。丈夫白天要开车，张艳君怕吵到他，马上把儿子抱着哄。有时两三个小时都哄不好，就给他用平板看动画片。
有一次她太累了，小柏醒了后爬起来，把热水瓶打翻了。夫妻俩惊醒后，开灯一看，孩子脚上烫出了水泡。自此，张艳君再不敢熟睡。
女儿小的时候，她在女儿房间睡，半夜听到丈夫房间儿子的哭声，罗书坚累得说，“让他哭一会儿”。张艳君还是爬起来去哄儿子，一晚上起几次。
她的生活半径围着他转。小柏黏她，一天十几个小时要她抱，以至于现在，她的手干不了重活。
张艳君给小柏喂药。
张艳君也有过短暂的逃离。有一阵她每天抱着孩子，累到崩溃，跑回娘家待了两天，罗书坚给儿子喂奶粉。
有了女儿之后，她经常骑着电瓶车，小柏在前面，女儿坐后面，推着他们出去玩。夏天，院里放个一米高的泳池，让他们玩水，游泳。
以前舍不得开空调，现在想开了，“管他呢，反正没钱再说。让他舒服点就行。”
罗家在距金华火车站七公里外的一个山村，住的是20年前建的两层半楼房和盖了40年的老平房。
“就我们的最破。”赵云香站在院里，指着周边一栋栋气派的新房说道。
但小院宽敞整洁，种满了各种花、盆栽，还有一个小池塘，树上缠挂着彩灯，一到夜晚，闪闪发光。一面白墙上，漆着“福”字。
在农村，一个脑瘫孩子，常常是被议论的对象。有人说，这样的小孩养起来干嘛，“这里看那里看（病），多花钱”；还有的说不用照顾那么细，不要惯着他给他喂饭。
赵云香以前会用车拉小柏出去玩，经常听到有人说闲话，后来就不去了。
张艳君刚开始也会难受，后来选择无视，“又不是他养，我们自己养。”
她爱这个孩子，“我觉得我儿子很可爱”，每天回家，都要“抱抱他亲亲他”。
最刺痛她的是，儿子有时拉大便后，用手攥了放嘴里，“那时候我觉得挺可怜的……”随即她自我安慰，儿子什么都不用想，“也挺好，也不算可怜。”
她说，丈夫脾气比较急躁，但对孩子很有耐心，很舍得——给小柏买四五百块钱一个的进口防摔帽；推车花了8000块；他还花3000块钱，在自行车后座安装凳子，就为了骑车时能带小柏。
张艳君能感觉到丈夫对孩子的亏欠。罗书坚听从了医生顺产的建议，结果孩子在产道出现窒息。“他就觉得一切是他的责任，他觉得他对不起孩子。”
这些年，她一直想出去干活，罗书坚不放心儿子在家没人管，让她好好陪儿子。罗书坚自己曾凌晨四点到村里扫垃圾，卖过水果，还想去开滴滴。
罗书坚陪两个孩子玩。
很早之前，罗书坚的微信签名叫“笨蛋爸爸跟傻儿子”。他觉得自己“不是很聪明，不是很会赚钱，也不是情商很高，懂事得比较晚”。
但哥哥罗书臻觉得，有了孩子后，弟弟变了很多。他说，弟弟年轻时经常闯祸，对家人没那么多责任感，小柏出生后，他一直没有放弃，想尽各种办法照料，“超乎我们想象。”
罗书坚觉得，父爱是一种与生俱来的本能。在成为父亲后，他开始第一次理解父亲。
罗书坚记得，小时候家里穷，父母忙着干农活，母亲会到附近部队里卖茶叶蛋、粽子。他四五岁的时候，冬天很冷，水塘抽干了，父亲去池塘里摸鱼虾，回来做给他们吃。
“很开心”，回想起来，罗书坚说，“真的能感觉到父母那时候的爱。”
16岁辍学后，罗书坚学过裁缝，进过制衣厂，当过保安、酒店领班、加油站工人，辗转漂泊。直到2007年成为一名快递员才稳定下来。
罗书坚说，自己以前不太懂事，成熟得晚，很少归家。“30岁之前都没有清晰的人生方向。”30岁后，他的全部力气都在和孩子的疾病对抗。
“让自己坚持下去”
2015年夏天的一个清晨，罗书坚四点半起床，到家附近的路上开始跑步。
我要带小柏跑马拉松，他对家人说。
几乎没人理解他。张艳君印象中，丈夫以前从来不锻炼，没有任何跑步基础。
哥哥罗书臻也不看好。他跑了两年马拉松，知道这是一项艰难、枯燥乏味的运动，更何况带着孩子跑。
罗书坚却闷头跑了起来。
小柏一岁的时候，罗书坚偶然在一个病友群，看到了美国迪克·霍伊特父子的纪录片。
1977年，36岁的迪克推着轮椅上的脑瘫儿子跑完5公里公益跑后，儿子说，第一次感觉自己像个正常人一样。这激励着迪克，在之后的30多年里，带儿子跑了1000多场比赛，还挑战铁人三项，骑行横跨美国。
“希望有一天能推着爸爸跑一次。”迪克儿子的话，击中了罗书坚。他想，以后有机会，也要带小柏去跑。
与癫痫抗争的几年里，小柏一次次摔倒，罗书坚跟着一次次坠入无望，“不想去面对这个现实。”
直到2015年，得知哥哥在跑马拉松后，罗书坚内心深处的渴望仿佛被唤醒了。他感到，再这样下去，“我整个人就要烂了，整个家庭就要四分五散了。”
回忆至此，罗书坚声音低了下来。那是一段他不愿回忆的低迷期。
他决心通过跑步，让自己面对现实，兑现对儿子的承诺，还有，“让自己坚持下去。”
家附近有座山，罗书坚便每天清晨沿着山路跑。一开始三公里，五公里，三个月后，增加到15公里。跑完再去上班。
张艳君从没见丈夫这么积极过。罗书坚说，自己并不是一个很有毅力的人，跑步，是第一次坚持去做一件事。
小柏也喜欢跑步。以前，村子附近的驻地部队跑步经过，小柏会晃悠悠地跟在后面。
父子俩的第一场马拉松是2015年11月，在杭州，七公里。天空飘着雨，小柏穿着雨衣，坐在残联送的轮椅上，笑得开心。
很累，很狼狈，是罗书坚对那场比赛的记忆。推着小柏跑，他的双臂无法摆动，肩膀很酸，上坡时非常累，要注意不能撞到人，还得盯着小柏的状态。
直到抵达终点的那一刻，疲惫被自豪感取代。他没想到，自己真的跑下来了。
2015年11月，罗书坚父子完成了第一场马拉松。受访者供图
这之后，他练得更拼了。每天早上跑一小时，晚上回家后，做一个多小时的俯卧撑、卷腹、深蹲、拉伸。周末，绕山跑五六十公里，或是约跑友一块练。最痛苦的是间歇跑，一组800米，连着跑8组。
2016年3月，在无锡，父子俩完成了第一场全马。跑到30公里的时候，罗书坚双脚像灌铅一样，跑不动。小柏坐久了会动，还要停下给他换尿不湿，喂水，安抚他。
那次，他跑了5个半小时。张艳君在终点等得发慌，看到救护车开过，担心丈夫出事，急得给他打电话：怎么还没到？
跑到终点后，罗书坚很兴奋，等回到宾馆，一下瘫了。
跑步后，罗书坚首先感受到的是身体上的舒畅，“精神越来越好了”，看着自己一点点进步，锻炼成了一种享受。
在跑道上，他终于找到了人生的掌握感。
每次跑的时候，小柏也会开心地拍手，身子探出去，张望着人群。这让罗书坚更有动力了。
跑马拉松的时候，小柏会好奇地张望。受访者供图
他还效仿迪克父子，带小柏挑战铁人三项，每天早上到水库游2公里，跑10公里，晚上回来再骑2小时骑行台。他自己动手改造自行车，让小柏坐后面的轮椅上。不过，这项尝试最终失败了——游泳时小柏会动，他没法带。
罗书坚带小柏跑了50多场马拉松。
头几年，罗书坚每年跑十几场，有时一个月跑几场，张艳君说他，“你有病，不累的是吧。”
跑的时候，很多跑友会跟他们打招呼，加油鼓掌。有的跑友想帮忙，罗书坚怕会撞到人，尽量自己推。
一些微小的善意常常让他感动。他记得，有个人往他车里塞了500块钱，转身就不见了；还有一个兰州网友，特地让朋友请他吃饭。
也有质疑声，说他作秀，带孩子出去受罪。罗书坚不在乎，“我自己走的路，随便你们怎么说。”
张艳君说，丈夫是个固执、“一根筋”的人，觉得对的就会去做，劝也没用。她只能在身后支持他。
女儿上学前，她基本都会跟过去看父子俩跑。这些年，他们去了20多个城市。每去到一个城市，会顺路看看当地的风景。他们爬过长城，看过黄河，在厦门看过大海，去成都看了大熊猫。
“如果不跑马拉松，平时哪会出去玩？”张艳君说。
但她心里有些矛盾。一方面，她也想带小柏出去看看外面的世界，“虽然他什么都不懂，但是也想让他去看看，没白来世上一遭。”
罗书坚扶着小柏，让他也能体验走秋千。
另一方面，生活沉重的压力，让跑马拉松成了一件奢侈的事。出去一次，车费、住宿费，少则一千，多则四五千。这几年，罗书坚跑马拉松，加上买装备，花了15万。有时为了省钱，他一个人带小柏去，跟其他跑友拼房。
这两年，经济压力大，张艳君和父母都劝罗书坚少跑，在家练练就行。他还是坚持要跑。
“希望带给他更多的快乐”
带儿子跑马拉松后，罗书坚被媒体纷纷报道。
“有人羡慕我，能工作，还有时间有金钱带他出去跑步，每天接受这么多采访，成名人。”罗书坚说，“其实我羡慕他们小孩子能健康成长，能听到孩子喊自己爸爸。”
罗书坚说，小柏有轻微的自闭症，中国有2000多万自闭症孩子，他们很少出门，接触外面的世界，上学、就业都面临难题，需要更多的理解和社会关注。
从2017年开始，他每年和朋友组织自闭症公益跑活动，举行自然挑战赛，带自闭症孩子进校园、影院、游乐园等。张艳君印象中，有一年，罗书坚绕着尖峰山爬了21圈，就为了给残疾人捐口罩。
去年年底，罗书坚当选金华婺城区孤独症协会主席，经常有家长联系他，请教养育这类孩子的方法，他都会耐心回复。他还统计了辖区内自闭症孩子的情况，希望为他们对接一些资源。
白天，他在不同楼宇间穿梭不停，只能晚上休息时做这些。很累，但他觉得很有成就感和满足感。
他也被马拉松改变着。罗书坚说，以前的自己内向、不善交际，跑马拉松后，更乐观淡然了。张艳君觉得跑步后，丈夫脾气变好了，不再像以前那样爱出去玩、打麻将，更有责任感了。
早些年，罗书坚有个梦想，带小柏去美国波士顿——全球最早出现马拉松比赛的城市，跑一场马拉松。
但现在，工作、生活的压力，让这个愿望遥不可及。
人生的马拉松赛道上，他也进入了“撞墙期”。前年开始，罗书坚感觉工作越来越忙，送的件多了，考核变严了，工资却降了。
送快递15年，他第一次感到深深的疲惫，体力跟不上，“厌倦了，很不想干”。但没学历、没技术，很难找到别的工作。父母年龄大了，父亲前年还去小区扫垃圾，帮扶他；儿子吃药每月两千多块钱，一家人的生计，逼着他不得不继续。
像他这个年龄的快递员不多了，他也不知道自己能坚持多久。
“熬过这关就好了”，他给自己打气。
让罗书坚头疼的，还有女儿露露的作业。女儿今年10岁，读四年级，作业写不出来会哭。
她四五岁开始学口才、画画，还有英语、思维，喜欢什么，罗书坚都让她学。一年补习费就得4万元。她身边的同学，报班的不多。
小女孩喜欢跟他撒娇，把粉色发卡夹他头上。罗书坚说，女儿在家吵，但是在外很内向。
四五岁时，女儿问过他：为什么给哥哥喂饭？哥哥为什么会这样？
他说，哥哥生病了，你要让着哥哥，照顾哥哥。
“我觉得哥哥可怜。”露露说，她会牵着哥哥的手，跟他在蹦床上跳、玩球。她买吃的，也会给哥哥带一点。
露露和小柏一块看手机。
女儿看张艳君抱小柏，有时会吃醋，说“你经常抱哥哥，我也要抱抱”。张艳君说，哥哥是没办法的，你长大了。
张艳君想好好培养女儿，以后女儿过得好一点，或许会多想着哥哥一点。“你说到时候我女儿日子都不好过，她怎么来照顾这个哥哥？”
张艳君想过，等以后自己和丈夫动不了，就把小柏送到康复医院，妹妹能经常去看望下，别人也不敢怠慢他。“没有亲人的话，很可怜的。”
张艳君说，自己唯一能做的，就是养好身体，“能多带他一天，就多带他一天。”
今年2月，罗书坚带小柏去深圳见了一个做康复的朋友，朋友说，小柏有些足弓塌陷和内收，要给他做简单的康复，穿特制的鞋垫，不然以后脚会变形，走不了路。
罗书坚带小柏去游乐园玩。
罗书坚说，小柏生活质量高，才能活得长一点，不管他的话，像他这个年纪，可能早就没了。
“他这一生，跟正常人比起来，没有那么漫长，所以希望尽量带给他更多的快乐。”罗书坚不敢去想未来会怎样。他说，照顾陪伴小柏，是他人生中更漫长的马拉松。他希望儿子开心一点，多点时间陪他出去玩。
来源： 澎湃新闻
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